martedì, 30 ottobre 2001 0:00

Come sono guarita dalla fibromialgia: la mia storia

Non so se questo è lo spazio riservato ad una lettera come questa ma intendo raccontare la mia storia di malata di fibromialgia e del mio rapporto con l'ambiente medico.

All'età di 19 anni mi ammalai di anoressia. Ne uscii da sola. A 21 anni cominciai ad avere dei torcicolli strani, frequenti dolori alle spalle, alle braccia e alle gambe. Mi rivolsi a molti medici che curarono dapprima una nevrite, poi delle contratture muscolari ed in seguito delle tendiniti con l'uso di potenti antinfiammatori, fino al punto in cui mi venne una epatite iatrogenica.

Dopo quasi due anni di tentativi vari, mi rivolsi ad un reumatologo il quale mi diagnosticò la sindrome fibromialgica. Il rapporto con questo dottore fu sempre parecchio difficile, perché non mi spiegò mai che cosa fosse la fibromialgia e le sue visite avevano una scadenza di sei mesi in sei mesi a causa dei suoi numerosissimi pazienti. Non ci fu neanche mai la possibiltà di parlargli al telefono per eventuali problemi dati dai farmaci prescrittomi.

Provai tutte le cure, dagli antidolorifici, ai vasodilatatori, ai miorilassanti, agli antidepressivi. Tutti con il risultato di un benessere solo temporaneo. Mi venne la gastrite e detti colpa al mio stato ansioso. Nella mia città ci sono solo due reumatologi presso la Clinica Universitaria e quindi mi affidai all'altro poiché le visite furono leggermente più facili da ottenere.

Le cure però non cambiarono di molto. Mi convinsi comunque in tutti questi anni di avere una “malattia” che mi avrebbe accompagnato per tutta la vita e che non mi avrebbe permesso mai di vivere felicemente, una malattia difficile da comprendere e che mi toglieva la vitalità e l'energia del corpo e della mente.

È stata dura accettare i miei dolori continui, le crisi depressive, la dipendenza dalle medicine, l'ansia devastante, l'impossibilità di riavere di nuovo un corpo sano dopo tutte le mie difficoltà precedenti.

Però non mi arresi, e continuai a mettermi alla prova cercando di fare una vita il più normale possibile. Iniziai la psicoterapia. Ho sempre danzato e continuai a farlo ottenendo dei risultati incredibili. Quando si è malati e si conosce l'infelicità, la reazione successiva è quella di voler ottenere a tutti i costi il benessere.

Esagerai, come al mio solito. Detti sollievo alla mia mente, superai le mie difficoltà psicolgiche, mi proiettai verso l'esterno con grande estroversione, ma indebolii ulteriormente il mio corpo.

Un anno e mezzo fa incominciai ad avere dei pruriti strani di notte nelle zona vaginale. Li curai dal ginecologo con una serie infinita di pomate, cortisoniche e non, senza ottenere alcun risultato. Il medico fu addirittura stufo di vedermi in ambulatorio. Mi vennero tagli e ragadi a causa di tali pomate. Decisi allora di andare da un dermatologo che mi consigliò delle tinture rosse di cui ora non ricordo il nome, ma poichè anche questa volta i pruriti non passarono, per mesi presi degli antistaminici e la diagnosi finale fu “psoriasi” poichè mia madre soffre di questa malattia da moltissimi anni.

Il prurito si diffuse alle orecchie e sulla cute ma senza nessuna chiazza o arrossamenti. Mi furono dati shampo ed ancora altre pomate che mi misi su queste zone, ma non accettai il fatto di curare una psoriasi senza che si vedessero quelle famose piaghe che sapevo ben riconoscere sul corpo di mia madre.

Mi venne la prima cistite e la curai con gli antibiotici. Incominciarono i mal di pancia ed il prurito divenne talmente forte da rivolgermi al pronto soccorso una serie innumerevole di volte. Fui vista da vari medici e le interpretazioni furono le più varie. Il prurito venne definito “sine materia”, i mal di pancia non calcolati. Continuai con gli antistaminici. Accettai di farmi vedere da un immunologo che mi ricoverò al Day Hospital.

Feci tutti gli esami possibili compresi quelli per le allergie alimentari ma non venne fuori nulla, solo una candidosi, diagnosi per cui fui rilasciata dall'ospedale. Mi rovinai ulteriormente l'intestino con le successive cure e rimasi al punto di partenza. Stetti senza lavorare mesi e mesi a causa di questi disturbi, l'ansia crebbe a tal punto da mettere a dura prova la mia sopportazione.

Ritornai di nuovo da un altro dermatologo per eseguire il Patch Test, ma non me lo fece. Mi prescrisse della vitamina A e dei farmaci per le allergie alimentari. Peggiorai sempre di più. Dato il mio passato di anoressica, mi disse che i miei disturbi erano solo frutto di miei “autocondizionamenti” e che il mio corpo inconsciamente rifiutava da solo le medicine.

Non lo interpellai più, sapevo dentro di me che questo non era vero, mi fidai anche di me stessa. Mi rivolsi senza l'adeguata prescrizione al pronto soccorso del reparto di reumatologia poichè fu impossibile contattare il mio reumatologo: mi colse la disperazione. Mi fu detto che tutte quelle carte erano inutili, che mi dovevo mettere il cuore in pace, accettare i miei disturbi, prendere del buscopan per un mese e mezzo.

Nessuno mi credette, ovvero nessuno credette alla mia esposizione dei fatti. D'altra parte tutti gli esami continuarono ad essere poco probanti. Se non fossi stata seguita dall'esterno dalla mia psicologa e se non avessi conservato un pò d'energia dentro di me per affrontare quell'ulteriore situazione, chissà cosa sarebbe successo. Ebbi un'altra cistite ed episodi di coliche intestinali. Iniziò un nuovo calvario con il gastroenterologo.

Nuovi accertamenti e sempre gli esiti negativi. Andai all'ospedale per farmi ricoverare. Non mi trattennero, il mio caso non fu evidentemente così grave. Mi informai via computer sulle intolleranze alimentari trovando informazioni datemi da un ospedale e fui certa di aver trovato la soluzione.

Tutto combaciava. In seguito dovetti ricoverarmi a pagamento seguita dal mio gastroenterologo in attesa di aver un appuntamento da una nutrizionista che poi mi indicò il nominativo di un esperto nel settore delle ipersensibilità alimentari. Eseguii ancora l'urografia, l'ecografia e la colonscopia non sopportando alcun farmaco.

Non mi credette nessuno, mi continuarono a dire che non esiste “nessuna patologia di prurito legata a problemi intestinali”. Quante volte colsi negli occhi dei medici incredulità di fronte ai miei dolori fisici. Più tentai di spiegarmi raccontando le mie ultime “scoperte”, più mi considerarono una ipocondriaca. Uscii dall'ospedale piangendo. Non mi feci illusioni sulla visita che avrei effettuato presso il centro di Milano che mi fu indicato; probabilmente sarebbe stato un altro fallimento ed invece oggi posso dire di essere felice di aver incontrato qualcuno in grado di capire la relazione tra l'intestino e il resto del corpo e della mente.

Prima di questo ho subìto una serie infinita di umiliazioni, e al di là dei dolori fisici che con grande volontà ho sopportato, oggi mi rendo conto di quanto la medicina tradizionale sia volta spesso a curare solo gli effetti, e quanta poca attenzione si dia al malato che in venti minuti deve raccontare tutto il suo excursus e ricevere la diagnosi, quanta aria di superiorità ci sia nell'approccio con il paziente, quanto poco tempo si dedichi all'interpretazione dei sintomi e quanto facile sia la prescrizione dei farmaci senza spiegare a cosa il paziente potrebbe andar incontro e quanto sia facile prescriverli senza aver accertato un vero e proprio disturbo. Ma soprattutto mi sono meravigliata dell'incredulità della medicina tradizionale nei confronti di quella definita “alternativa”.

Ritornata dalla città in cui ho valutato la mia ipersensibilità alimentare, e stando decisamente meglio, ho informato il mio gastroenterologo dei disturbi a questa correlati. Mi ha guardato con la stessa aria di incredulità precedente non ammettendo che un altro medico potesse aver risolto il mio caso. Quanta ottusità. Addirittura l'ultimo dermatologo mi disse che non possedevo “capacità d'intendere” perché osai sottolineare i suoi errori di fronte all'evidenza dei fatti. E così tutti gli altri medici con cui ho voluto confrontarmi, ad eslusione di un solo reumatologo che si è invece considerato interessato e disponibile a collaborare con il centro cui mi ero rivolta, nonostante la sua scarsa conoscenza sull'argomento “intolleranze”.

Ora sto intervenendo sulla fibromialgia in altro modo, sono riuscita a far collaborare la mia psicologa con l'osteopata. Ho capito le origini dei miei disturbi. Ho capito la “mia” fibromialgia e se di “cambiamento” si tratta, cambiamento sarà.

Intendo ristabilire il mio equilibrio fisico e psicologico rispettandomi. Magari ci vorrà del tempo prima di arrivare ad una totale e nuova consapevolezza ma se non ho perso nel corso di tutti questi avvenimenti la tenacia e la volontà, non intendo di certo cominciare ora.

Ciò che a tutt'oggi mi fa ancora inorridire è che se non avessi avuto i mezzi per muovermi e capire giustamente la mia situazione, mi sarei davvero convinta di essere in preda a forme di depressione e di ipocondria forti e se non lavorassi con i miei genitori, forse avrei perso il lavoro.

Oggi che sto molto meglio, so che se non avessi avuto una giusta capacità di valutazione sarei diventata una “vittima” come tanti altri.

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